基因组计划对脑计划的启示


NeuroTimes | Jan. 14, 2016



Arthur Caplan是纽约大学医学伦理教授,他可以经常跳出技术的角度,从社会和伦理的角度解读科学研究。他从基因组计划的经验教训总结中,提出了脑计划的brain mapping过程中应该警惕的问题,尤其是其可能带来的巨大社会影响。

基因组计划曾经面对的挑战:
基因组计划开始于1990年,当时美国的政治环境适于私人资本参与大型研究计划,很多人认为私人公司进行基因组计划更有效、更经济。因此Celera Genomics公司与其他公司一起,于1998年参与到基因组计划中。很快Celera就成了政府基因组项目的主要对手,号称可以用少的多的预算(1/10)更快地完成基因组计划。2001年Celera与政府基因组项目同时发表基因组工作草图。

当时产生的问题就是,谁能够拥有这些基因组信息。Celera当时拒绝把数据等信息放到公共数据库中,这就导致:私人公司能用政府基因组项目的公开数据,大批政府基金下的科学家用不了私人公司的数据,并没有法律条款能够保证其公正性。大多数科学家当然希望数据可以共享,但像Celera这样的公司希望用收益回报投资者。直到发现模糊的基因组数据并没有真正的商业价值,才最终把数据公开出来。

对脑计划的启示:
粗糙的基因组map并没有什么商业价值,但精细的基因组map可以为个性化诊断和医疗带来巨大价值。这就为脑计划带来了启示:初期粗糙的brain map公开数据并没有太大作用,如果不能保证后期逐渐精细起来的brain map一直保持公开,很难推动大脑研究的进一步发展。但很难保证个人公司会不会公开数据,虽然现在还没有个人公司的加入,不过谁也不能保证这些公司会不会如Celera一样在后期加入。

此外,个人brain map数据能不能分享,需不需要知情同意,什么样的数据信息可以申请专利,这些都是需要尽快解决的问题。

某些基因组的东西被发现是有利可图的,例如deCODE和23andMe现在在做的事情。那么几乎可以肯定的说,即使刚出来的brain map数据还不完整,新的“大脑诊断”、“测谎”、“大脑侦探”将在网络和生活中出现。只需要某种扫描仪,加上有疑心的配偶或小心谨慎的雇主,就足以冒出一大票号称可以测谎、性格分析、检查有没有出轨的骗子公司。这种情况在基因组计划开始的时候是没有料到的,也许脑计划可以做好准备。

基金的来源:
基因组计划一直为他们的基因来源渠道广泛而自豪,但后来发现这种想法sometimes naive。拿了美国国防部国防高等研究计划署的钱,才知道他们看重的是国家安全和军事应用,数据经常不允许公开。这与很多NIH或NSF资助下的科学家价值观相悖。而私募基金投资的目的在于创造经济价值,它们需要科学家们像产业化方向发展,不鼓励基础研究。在脑计划中,很多科学家可能会与不同基金的不同要求产生矛盾。

终点是什么:
什么时候才算是脑计划的完结。2001年人类基因组工作草图的发表被认为是人类基因组计划成功的里程碑。然而基因组计划首次推出时,大多数人认为非编码DNA是“垃圾”,不用去管。那么在脑计划中,什么是最需要关注的?connectome?胶质细胞还要不要关注?开发新技术的话,分辨率多高算是完成了要求?空间上,可以观察一个神经元?还是精确到1mm?时间上,精确到1秒,还是1ms才够?

宣称的价值与实际的差异:
基因组计划刚开始的目标是解决所有遗传疾病,克林顿当时说要“revolutionize the diagnosis, prevention and treatment of most, if not all, human diseases.” 而到了基因组计划完成的15年以后,解决所有遗传疾病还是个遥遥无期的事情。当希望从公众和国会拿钱的时候,承诺和目标总是比较夸张,脑计划需要对自己的承诺更加谨慎,避免使纳税人太失望。

用谁的脑或基因组:
基因组计划当时花了大量的时间讨论隐私问题,最终决定只使用几个志愿者的基因组进行测序,不过招募了很多志愿者,没有告诉他们用的是谁的,避免了很多伦理难题。

脑计划的问题在于,用多少人、什么样的人进行map才够。只用正常人,还是也用精神疾病患者和发育障碍患者?最好有少数的一组人能够代表人类最广泛的情况,但这样又不确定个体差异会对brain mapping造成哪些影响。

转化到实际中并不简单:
基因组计划刚完成的时候,随着媒体报道的爆炒,很多诈骗事件也爆发,例如:通过DNA分析预测儿童的运动成绩,什么样的饮食适合于一个人的基因组,血统检测,甚至是识别最适合的配偶。
民众对于脑科学的一些基本概念还不理解,很容易被骗。例如很多人不能接受脑死亡,觉得跟植物人的状态并没有什么不同。他们同样会被这些虚假信息所欺骗。

Arthur Caplan总结,基因组的经验告诉我们,基因组和脑计划除了带来具体研究成果以外,还产生了巨大的社会责任,它要求科学家必须揭穿那些炒作、消除公众不必要的恐惧,并努力预防不正当使用科研结果造成的欺骗事件。

最后吐槽一下,伦理学家写的论文真难读!!




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