教Möbius syndrome面瘫小朋友与人相处


NeuroTimes | Nov. 17, 2015



丹麦Aarhus University的研究人员,教5名Möbius syndrome的小朋友如何在没有表情的情况下与人相处,效果显著。

Möbius syndrome(牟比士综合征)是罕见的遗传性神经失调疾病,明显的特征是颜面神经麻痹以及没办法控制眼球的移动。大部分刚出生患有牟比士综合征的人都伴随着完全的颜面神经瘫痪,也就是他们没办法闭上眼睛或是在脸上产生表情。四肢和胸腔发育不正常的特征,有时候也会跟着这疾病出现。多数患有牟比士综合征的人智力都是正常的,一般大众不需要为他们呆滞且不友善的表情感到困惑。
From Wikipedia

由于Möbius syndrome是整张脸的面瘫,与人交流时,没有表情通常会导致别人无法判断你的情绪,也无法判断你是不是听懂了,给交流带来很大障碍。Aarhus University的研究人员教会Möbius syndrome的小朋友,如何用替代表情的方法与人交流,仅仅两天就让他们与同伴的关系更融洽,交流更多。而且,没有Möbius syndrome的同伴同样更会表达了。

值得一提的是,领导这个研究的教授 Kathleen Bogart,也是Möbius syndrome患者。


虽然每百万出生人口中,才有2-20例Möbius syndrome患者,但往往罕见病的研究其实不仅仅是为了那些罕见病患者,更是为了更广大的群体。例如对Möbius syndrome如何交流的研究,对那些毁容的人,同样有帮助;在无表情的情况下可以交流,说明交流中人的声音、姿势等等同样具有重要作用,甚至可能代替表情,如果自闭症患者通过这些研究,懂得如何识别声音和姿势,即使看不懂表情也会与人交流了。

更广义上讲,罕见病的研究,通常是从研究特例,泛化到非特例上。

例如上个世纪80年代,Richard P. Lifton发现全世界2个地方的人,有不少人患有非常严重的高血压,原因是他们具有突变的angiotensinogen(血管紧张素原)基因。其实有angiotensinogen突变的人很少,大多数都是原发性高血压,但通过对这些突变基因的研究,发现了angiotensin pathways,而大多数高血压是和angiotensin pathways有关的,于是才带来了现在最常用的治疗高血压药物Angiotensin II Receptor Blockers,就是抑制angiotensin pathways用的。通过罕见病例的研究,让所有高血压病人都受益。

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